Diabeet ja elukvaliteet

Uuring: 1. tüüpi diabeeti põdevate inimeste elukvaliteet

MTÜ Eesti Laste ja Noorte Diabeedi Ühing viis 2020.a. läbi 1. tüüpi diabeeti põdevate inimeste elukvaliteedi küsitluse.

Laste puhul oli vastajaks lapsevanem, kes andis hinnangu oma lapse tervisele, pere toimetulekule, teadmistele jne. Üle 18-aastastele oli eraldi küsimustik. Kui diabeedilapsega perede toimetulekut oleme varem sarnase uuringuga hinnanud (2010.a.), siis 1. tüüpi diabeeti põdevate täiskasvanute puhul oli selline küsitlus Eestis esmakordne.

LOE EDASI: Laste uuringu tulemuste kokkuvõte

LOE EDASI: Täiskasvanute uuringu tulemuste kokkuvõte

Täismahus uuringuraportid koos uuringut tutvustava ettekandega leiad 2020. diabeedikonverentsi lehelt.

Uuringu viis läbi Eesti Rakendusuuringute Keskus CentAR. Uuring viidi läbi projekti “1. tüüpi diabeeti põdevate inimeste huvikaitse arendamine” raames. Projekti rahastas EMP toetuste Aktiivsete Kodanike Fond, mida vahendab Avatud Eesti Fond koostöös Vabaühenduste Liiduga.

1. tüüpi diabeeti põdevate laste ja nende perede elukvaliteet

Ravitulemus

44% on veresuhkru üldine kontroll hea (HbA1c alla 7,5%). Viiendikul lastest jääb see näitaja kahjuks üle 8,5%, mis toob kaasa suurenenud tüsistuste riski. Kaks kolmandikku lapsevanematest sooviks, et nende lapse HbA1c oleks alla 6,5% ja kolmandik oleks rahul, kui see näitaja oleks 6,6-7,5%. Seega on lapsevanemad teadlikud, milline peaks olema ravi eesmärk ja hea tulemus.

85% vastanutest märkis, et laps on pumbaravil ja 87% kasutab sensorit. 13-22-aastaste seas kasutatakse sensorit mõnevõrra vähem kui nooremate seas: 13-22-aastastest ligikaudu 75%l ning 0-12-aastastest ligi 94%l mõõdetakse veresuhkrut sensoriga.

Ketoonimõõtja on olemas ca 65%l diabeediga laste vanematest. Neist, kellel ketoonimõõtja on olemas, on enamik (ligikaudu 85%) seda ka kasutanud.

Lapsevanemate mured

Lapse diabeedi juhtimisega kaasnevaid muresid ning hirme tunneb valdav osa diabeediga laste vanematest sageli või väga sageli. Viimase 6 kuu jooksul on diabeediga laste vanematest ligikaudu 85% tundnud sageli või väga sageli:

• muret lapse kõrge veresuhkru pärast
• pidevat muret lapse söögi ja toitumise pärast
• muret lapse tuleviku ja tõsiste diabeeditüsistuste pärast
• tunnet, et käitub nagu “diabeedi politsei” (pidevalt tuletab lapsele meelde nt veresuhkru jälgimist, insuliini manustamist jm)
• kurbust, et laps peab elama diabeediga
• ülekoormust diabeedirežiimi järgimise tõttu
• masendust lapse veresuhkru kõrgest näidust

Lapsevanematel, kelle lapse viimane HbA1c väärtus oli 7,6% või enam, oli diabeediravi juhtimise ebaõnnestumisega kaasnevad stressinäitajad tunduvalt kõrgemad. Samuti kaasneb suurem stress neil, kes majanduslikult ots-otsaga kokku tulevad või üldse ei tule toime. Rohkem stressi esineb ka neil, kes ei saa lapse diabeeditoimingute koormust kellagagi jagada. Lisaks on samasuguste taustatunnustega naiste stress diabeedi haldamisest suurem kui meestel.

Oht, et lapse veresuhkur võib langeda liiga madalale, tekitab diabeediga laste vanematel hirme ja muresid. Viimase 6 kuu jooksul on muretsenud sageli või väga sageli 68-85% diabeediga laste vanematest, et:

• lapse veresuhkur langeb magamise ajal liiga madalale,
• lapsel ei ole käepärast sööki või jooki,

ja 49-63% diabeediga laste vanematest, et:

• laps kaotab madala veresuhkru tõttu teadvuse ja võib surra,
• lähedal ei ole kedagi, kes saaks last aidata, kui ta veresuhkur on madal,
• laps saab madala veresuhkru tõttu püsiva vigastuse või tervisekahjustuse.

Millist abi on perel vaja?

Diabeediga laste vanemate keskmine hinnang skaalal 1-10 oma teadmistele diabeedi ravist on 6,7-7. Diabeediga laste vanemate, kelle lapse viimane HbA1c väärtus oli kuni 7,5%, keskmine hinnang oma diabeedi ravi teadmistele on mõnevõrra kõrgem.

Diabeediga laste vanemad vajavad täiendavaid teadmisi mitmetes diabeedi juhtimisega seotud valdkondades. Ligikaudu 70-80% diabeediga laste vanematest vajab võrreldes olemasolevate teadmistega veidi või palju rohkem teadmisi järgmistes valdkondades:

• kuidas teha sporti ilma suurte veresuhkru kõikumisteta
• kuidas analüüsida veresuhkru andmeid ja teha selle põhjal muutusi ravis
• kuidas haiguste ajal veresuhkrut kontrolli all hoida
• kuidas stress mõjutab diabeeti
• milline toiduvalik aitab veresuhkrut kontrolli all hoida

Valdav osa (ca 90%) diabeediga laste vanematest ei saa ise puhkamiseks lapse diabeeditoimingute koormust kellegagi piisavalt jagada. Kõige sagedamini on põhjuseks see, et lapsevanemate hinnangul teised ei oska teha vajalikke toiminguid või kardavad vastutust.

Valdav osa (ca 75%) diabeediga laste vanematest tunneb vajadust rääkida lapse diabeedist samasuguse kogemusega laste vanematega, kuid teiste diabeediga laste vanematega suhtlevad vaid ligikaudu pooled

Millist abi on lapsel vaja?

Ravi jälgimise ülesannete jaotus lapse ja vanema vahel sõltub loogiliselt lapse vanusest. Mida noorem laps, seda suurem on lapsevanema vastutus. Enam kui 75% alla 6-aastaste laste insuliinidooside, süsivesikute arvutamise ja veresuhkru ning sensori näitude kontrollimise meeles pidamine ja kontroll on ainult vanema vastutus, seevastu 13-22-aastaste laste vanemate hulgas on see nii vähem kui viiendikul.

Valdavalt (55-83%) peab meeles ja vahetab sensorit, nõelu, lantsette ja kanüüle ning muudab süste- või kanüülikohti lapsevanem. Insuliini annustamise ning sensori kalibreerimise ülesannete jaotus on diabeediga lastega peredes varieeruvam – mõlemat ülesannet ligi pooltel juhtudel täidavad vanemad ja lapsed võrdselt või vanem peab meeles, aga laps täidab. Ligi kolmandik on selliseid diabeediga laste peresid, kus ainult lapsevanem peab meeles ja annustab insuliini ning kalibreerib sensorit.

Ligikaudu 70% diabeediga laste vanemate hinnangul vajas laps viimase kuu aja jooksul madala veresuhkru tõttu kõrvalist abi mõned korrad nädalas või sagedamini. Mida noorem on laps, seda sagedasem on madala veresuhkru tõttu kõrvalabi vajadus.

Lapse veresuhkrut kontrollivad öösiti diabeediga laste vanematest paljud. Viimasel nädalal kontrollis ca 60% diabeediga laste vanematest igal öösel ning ligikaudu kolmandik mõnel öösel veresuhkrut. Veidi üle poole diabeediga laste vanematest (ca 57%) arvavad, et tema laps ei tunne mitte kunagi ära, kui veresuhkur langeb öösel liiga madalale ning ligikaudu viiendik, et laps tunneb öösiti veresuhkru langemise liiga madalale ära harva. Seevastu päevasel ajal ei tunne üldse ära veresuhkru liiga madalale langemist vaid ca 10% diabeediga lastest.

Toimetulek koolis ja lasteaias

Enamik lastest vajab koolis või lasteaias abi diabeediravi toimingutega. Ca 70% hinnangul vajab laps koolis või lasteaias abi veresuhkru jälgimisel ja süsivesikute arvutamisel ning ca 46% hinnangul vajab abi ka insuliini manustamisel.

Diabeediravi toimingutega aitab last tavaliselt lapsevanem. Toidus olevate süsivesikute arvutamisel abistab ca 85%l juhtudest lapsevanem või mõni pereliige. Insuliini manustamisel ning veresuhkru jälgimisel toovad lapsevanemad rohkem välja ka õpetaja rolli. Kuigi ligikaudu pooltel juhtudel abistab lapsevanem ise või mõni teine pereliige, siis ligi kolmandikul on abistajaks tavaliselt õpetaja.

Lapsevanemad ei ole kindlad oma lapse kooli või lasteaia õpetajate oskuses tunda ära, kui lapse veresuhkur langeb liiga madalale. Pooled lapsevanemad ütlevad, et nende diabeeti põdeva lapse koolis või lasteaias ei ole glükagooni esmaabivahendina olemas. Veidi vähem kui pooltel juhtudel, kus glükagoon on olemas, ei ole lapsevanemad kindlad, et koolis või lasteaias on isik, kes seda manustada oskaks.

Lapsevanemad tajuvad koolis või lasteaias lapse hakkama saamisel diabeedist tingitud takistusi ja probleeme. Viimase 12 kuu jooksul on sageli või väga sageli esinenud järgnevaid probleeme ligikaudu 30-48% diabeediga laste vanemate hinnangul:

• laps ei saa mõnda tegevust ilma vanemateta teha,
• diabeet katkestab lapsel vabaaja tegevusi,
• õpetajad ei arvesta hindamisel ja tagasiside andmisel lapse madala või kõrge veresuhkru tasemega

ja ligikaudu 17-29% diabeediga laste vanemate hinnangul:

• diabeet piirab sõpruskonda ja suhete loomist,
• diabeet takistab spordi tegemist,
• laps häbeneb oma terviseseisundit või selle ravi,
• laps ei saa diabeedi tõttu osa võtta kooli/lasteaia üritustest, ekskursioonidest.

Lapse diabeedi tõttu on pidanud piirama lapse huviringides osalemist või vahetama huviringi ligikaudu pooled diabeediga laste vanematest.

Diabeediga laste vanematest, kelle laps käib koolis või lasteaias, ligikaudu kolmandiku hinnangul on viimase 12 kuu jooksul esinenud probleemi, et lapsel on takistatud ravitoiminguid või teda on nende pärast halvustatud. Sealhulgas on kõige enam esinenud olukordi, kui on takistatud või halvustatud vahepala söömist, veresuhkru mõõtmist ja insuliini manustamist.

1. tüüpi diabeeti põdevate täiskasvanute elukvaliteet

Vastajate taust ja diabeediravi

Küsitlusele vastanute keskmine vanus on 36 aastat. Diabeedi diagnoosimise mediaanvanus on 16 ning diabeedi diagnoosiga elatud aastate mediaan on 15.

Viimase HbA1c väärtuse esinemine jaguneb suhteliselt võrdselt HbA1c väärtuse 7,5% juures – ligi pooltel oli viimane HbA1c väärtus kuni 7,5% ning ligi pooltel oli üle 7,5%. Oma viimast HbA1c väärtust ei osanud öelda ca 6% vastajatest. Üle 7,5%-se HbA1c väärtusega inimestest 86% sooviksid seda näitajat tuua alla 7,5%.

Diabeedi tüsistusi on diagnoositud pooltel küsitlusele vastanutel. Kõige levinumad olid silmakahjustused (71%-l), närvikahjustused (59%-l), südame-veresoonkonna haigused (28%-l) ning neerukahjustused (24%-l).

Hetkel kehtiv ametlikult tuvastatud osaline või puuduv töövõime või püsiv töövõimetus on 76%l küsitlusele vastanutest.

Valdav osa (83-90%) diabeediga täiskasvanutest käib diabeedi jälgimiseks ja ravi korraldamiseks vähemalt kord aastas endokrinoloogi ja silmaarsti vastuvõtul. Diabeedi tõttu on viimase aasta jooksul haiglasse sattunud ligikaudu viiendik diabeediga täiskasvanutest.

Ravitarvikud

Diabeediga täiskasvanutest valdav osa (ca 90%) mõõdab veresuhkrut testribadega glükomeetriga. Suurem osa glükomeetri kasutajatest (ca 70%) vahetab lantsetti 1-20 torke järel ning valdavalt (ca 75%) kulub ööpäevas tavaliselt 1-9 glükomeetri testriba.

Diabeediga täiskasvanutest ca 40% mõõdab veresuhkrut sensoriga (kas pidevalt või aeg-ajalt). glükomeetriga mõõtjatest sooviks sensorit kasutada ca 72%.

Enamik diabeediga täiskasvanuid (ca 87%) manustab insuliini pen’iga. Süstlaga manustab insuliini ca 5% diabeediga täiskasvanutest. Insuliini manustamiseks kasutavad insuliinipumpa vähesed (kümnendik diabeediga täiskasvanutest). Insuliinipumba kasutamine on mõnevõrra enam levinud kõige nooremas, 18-25-aastaste, vanusegrupis. Diabeediga täiskasvanutest, kes manustavad insuliini pen’i või süstlaga, sooviks insuliini pumpa kasutada neljandik.

Ketoonimõõtja omamine ei ole diabeediga täiskasvanute seas levinud. Enamikul diabeediga täiskasvanutel (ca 85%) ei ole olemas ketoonimõõtjat või ei tea, mis on ketoonimõõtja. Ketoonimõõtja olemasolu korral on seda kasutanud valdav osa (ca 86%).

Viimase kolme aasta jooksul on diabeediga täiskasvanutest

• ca 60%l esinenud probleemi, et vajaliku tarviku ostmiseks ei ole raha,
• ca 58%l esinenud probleemi, et soovitud tarvikut ei ole Eestis müügil,
• ca 16%l esinenud probleemi, et ei oska tarvikut kasutada.

Ühe kalendrikuu kulu diabeedi ravitarvikutele on keskmiselt 132-165 eurot. Sensorit ning insuliinipumpa kasutavate diabeediga täiskasvanute ühe kalendrikuu diabeedi ravitarvikute kulud on keskmiselt suuremad. Sensorit kasutavate diabeediga täiskasvanute keskmine kulu ühes kuus on 199-230 eurot, insuliinipumba kasutajate keskmine diabeedi ravitarvikute kulu on 227-342 eurot.

Veidi üle poole (ca 58%) diabeediga täiskasvanutest ei tule diabeediravi kulude katmisel toime või tuleb ots-otsaga kokku.

Elukvaliteet

Diabeediga elamine tekitab sagedast hirmu ja muret suurele osale diabeediga täiskasvanutest. Ligikaudu 53-71% diabeediga täiskasvanutest on viimase 6 kuu jooksul sageli või väga sageli tundud järgnevat:

• mure tuleviku ja võimalike tüsistuste tekkimise pärast
• tunne, et diabeedile kulub liiga palju vaimset ja füüsilist energiat
• hirm, kui mõtleb tulevikule seoses diabeedi diagnoosiga

Päeval tunnevad diabeediga täiskasvanud veresuhkru liiga madalale langemist sagedamini kui öösiti. Veresuhkru liiga madalale langemist päevasel ajal tunneb ära sageli või alati ligikaudu 72% diabeediga täiskasvanutest, kuid öösel ca 41%. Vaid kolmandik täiskasvanutest ei kontrollinud viimase nädala jooksul öösiti oma veresuhkrut, 45% tegid seda mõnel öösel ja 22% igal öösel.

Ligikaudu pooled (ca 54%) diabeediga täiskasvanutest vajasid viimase kuu jooksul madala veresuhkru tõttu kellegi kõrvalise abi. Kord nädalas või sagedamini vajas madala veresuhkru tõttu kõrvalist abi ligikaudu viiendik.

Kuni pooled diabeediga täiskasvanutest muretsesid viimase 6 kuu jooksul sageli või väga sageli, et:

• madal veresuhkur häirib tema olulisi tegevusi
• veresuhkur läheb liiga madalale siis, kui ta magab
• veresuhkur läheb liiga madalale siis, kui ta on üksi
• ta ei saa aru, kui veresuhkur läheb liiga madalaks

Pooled vastajatest, kelle HbA1c on üle 7,5% hoiavad sageli või väga sagel veresuhkrut kõrgemal just madala veresuhkru hirmu tõttu.

Ligi 60% diabeediga täiskasvanutest tunnistab, et viimase 6 kuu jooksul sageli või väga sageli:

• oli endale peale pahane, kui veresuhkur oli liiga kõrge
• muretses südame- ja neeruhaiguste, pimedaks jäämise või muude diabeedi tüsistuste pärast
• tundis, et kõrge veresuhkur on tema jaoks tõsiseks probleemiks

Toitumine ja füüsiline aktiivsus

Diabeediga täiskasvanud, kes osalesid viimase viie aasta jooksul mõnel diabeedikoolitusel, on keskmiselt endas kindlamad, et nad söövad toitu, mis lihtsustab veresuhkru kontrolli all hoidmist.

Toitumise ja füüsilise aktiivsusega seotud väited, millega diabeediga täiskasvanud keskmisest enam nõustuvad, on:

• aeg-ajalt söön palju magusat või muud süsivesikuterikast toitu
• oskan insuliiniannust korrigeerida vastavalt toidu süsivesikute, rasva valgu ja kiudainesisaldusele
• söön toitu, mis lihtsustab veresuhkru kontrolli all hoidmist
• olen füüsiliselt aktiivne, et hoida veresuhkur kontrolli all

Diabeeti põdevatest inimestest ligikaudu pooled leiavad, et arst on andnud diabeedi kontrolli all hoidmiseks neile toitumisjuhiseid. Need, kes on toitumisjuhised saanud, tunnevad sageli, et järgivad neid rangelt, kuid see ei võimalda veresuhkrut kontrolli all hoida.

Diabeedialane teadlikkus ja koolitused

Suur osa diabeediga täiskasvanutest vajab senisest rohkem teadmisi mitmetes diabeediga seotud valdkondades. Ligikaudu 50-80% vajab senisest veidi või palju rohkem teadmisi järgnevates:

• Kuidas teha sporti ilma suurte veresuhkru kõikumisteta
• Kuidas haiguste ajal (nt külmetushaigused, kõhuviirused) veresuhkrut kontrolli all hoida
• Kuidas stress mõjutab diabeeti
• Kuidas kehakaalu kontrolli all hoida
• Milliseid tervisenäitajaid (nt kolesterool, vererõhk) on vaja regulaarselt jälgida
• Milline toiduvalik aitab veresuhkrut kontrolli all hoida
• Kuidas analüüsida veresuhkru andmeid ja teha selle põhjal ravis muudatusi
• Kui tihti ja milliste arstide juures käia diabeedi tõttu

Valdav osa (ca 70%) diabeediga täiskasvanutest ei ole viimase 5 aasta jooksul mõnel diabeedikoolitusel osalenud. Põhjuseks on kõige sagedamini, et ei ole leidnud infot toimuvate koolituste kohta (ca 65% koolitusel mitteosalenutest). Ligikaudu kolmandik mitteosalenutest ei ole tundnud vajadust koolituse järele ning ligikaudu neljandikul ei ole olnud aega osaleda.

Enamik diabeediga täiskasvanutest soovib suhelda teiste diabeedi diagnoosiga inimestega. Veidi enam kui pooled (ca 58%) diabeediga täiskasvanud suhtlevad teiste diabeedi diagnoosiga inimestega. Teistega ei suhtle, kuid sooviks seda teha, ligikaudu viiendik.

Eelistatuim suhtluskanal on sotsiaalmeedia ning seejärel diabeediga inimestele suunatud üritused, grupikohtumised ning internetifoorumid.